Crianças vivendo com hemofilia A grave : repercussões socioemocionais

Abstract

Introdução: A hemofilia é uma doença rara, hereditária, incurável, hemorrágica e de caráter incapacitante. Objetivo: Compreender as repercussões socioemocionais envolvidas na vida de crianças em idade escolar vivendo com hemofilia A, grave Método: Estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado no Centro Tratador de Hemofilia de Pernambuco, no período de julho a novembro de 2019. Participaram da pesquisa 15 crianças na faixa etária de 6 a 12 anos. Utilizou-se o método criativo sensível, ancorado na teoria das habilidades sociais de Del Prette e Del Prette. Como estratégia de aproximação com as crianças, ancorado no método criativo sensível, confeccionou-se um avental interativo, de feltro, com cenário hospitalar, ambiente escolar e domicílio da criança; e vários bonecos simbolizando a criança, familiares, profissionais, irmãos, colegas e parentes, brinquedos e animais de estimação. A captação da expressão de sentimentos e emoções foi realizada pela aplicação da escala de emoções do Centro dos Fundamentos Sociais e Emocionais de Aprendizagem Precoce (CSEFEL, 20--?). Os dados foram transcritos na íntegra e foram analisados pelo software Atlas T.I. 8.0, para codificação descritiva e categorização dos dados. O estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Pernambuco – Parecer nº 3.374.222 – e da Fundação HEMOPE – Parecer nº 3.403.676. Resultados: Verificamos que seis crianças tinham hemofilia adquirida por mutação, sugerindo um aumento em relação às estatísticas internacionais. Constatamos um conhecimento mais elaborado da doença pelas crianças que relataram fisopatologia, manifestações clínicas e tratamento; apresentaram também um repertório mais elaborado de habilidades sociais. Encontrou-se um número elevado de até 100 faltas escolares, devido à complicações da doença, em seis crianças, apesar da boa adesão ao tratamento. Alguns pais relataram dificuldade com disciplina, medo dos castigos físicos, para impor limites e dificuldade no equilibrio da disciplina com irmãos saudavéis. A maior fonte de sofrimento relatado pelas crianças foi a proibição de brincadeiras comuns na infância, porém consideradas de risco como: pega-pega, andar de bicicleta e futebol; e o relato de sentimento expressivo de felicidade, naqueles cujos pais encontraram estratégias de enfrentamento da doença, como correr na grama, jogar bola na praia, andar de bibicleta no jardim. O relacionamento entre irmãos com hemofilia foi melhor manejada pelos pais do que a relação de crianças com hemofilia e irmãos saudáveis, na maioria dos relatos. A relação com profissionais de saúde foi considerada muito boa pelas crianças, com ênfase na estratégia do brinquedo terapêutico, usada pelas enfermeiras do ambulatório da instituição para infusão do fator de coagulação, favorecendo a educação em saúde, para o ensino da autoinfusão do fator. Conclusão: A realidade do manejo da hemofilia é desafiadora, com repercussões socioemocionais no cotidiano da criança em fase escolar. É necessário reorientar o cuidado, o foco não deve ser a doença, é preciso olhar para o indivíduo, assegurando uma rede de apoio, como também atenção integral e interdisciplinar, capaz de articulação contínua com abordagem lúdica, como o uso do brinquedo terapêutico, valorizando o protagonismo infantil. A ampliação do conhecimento sobre as repercussões socioemocionais em crianças que vivem com hemofilia instrumentaliza o enfermeiro e membros da equipe de saúde, para desenvolverem ações educativas voltadas para as necessidades biopsicosocial, cultural e espiritual de crianças vivendo com hemofilia A, grave.