"Eu aprendi que ele precisa de mais atenção do que eu" os significados de ser irmão de uma criança com transtorno do espectro autista

Abstract

A família se constitui por relações de interdependência, uma vez que um evento diferente na mesma é sentido por todo o núcleo familiar, o que quer dizer que no geral, o sofrimento e/ou a alegria de um membro costuma repercutir na vida de todos os outros seja de forma direta ou indireta. Estudos que relacionam o impacto do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na família abordam de forma geral, e alguns retratam que o sentimento do irmão raramente é apontado. Com isso, dialogar sobre o cuidado à todos os membros da família, em especial ao irmão da criança com TEA, fortalece a rede de cuidados da criança com o transtorno, uma vez que possibilita a atenção integral à família. O objetivo do presente trabalho foi compreender os significados de ser irmão de uma criança com TEA. Pesquisa social exploratória qualitativa, da qual participaram do 15 famílias (pais e/ou responsáveis e irmãos de crianças com autismo), recrutadas em três instituições do município do Recife, que atendem crianças com TEA. A coleta foi dividida em dois momentos : 1- Coleta de dados com os pais e/ou responsáveis, realizada através de uma entrevista estruturada com o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) e de um questionário de caracterização da família; 2- Coleta de Dados com as crianças a partir da combinação de duas técnicas : desenho e narrativa da imagem produzida e uma entrevista semiestruturada. Na análise de dados do PEDI utilizou-se os escores brutos e contínuos do instrumento, nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social. Estes dados foram utilizados para contextualizar os resultados qualitativos. Os dados provenientes das narrativas do desenho e da entrevista foram submetidos a análise de conteúdo temática, resultando em quatro categorias: percepções sobre a criança com autismo; percepções sobre o contexto familiar; relações entre irmãos; importância do cuidado ao irmão típico. Em suma, os resultados apontaram as percepções que os entrevistados têm acerca das dificuldades e capacidades de seus irmãos com autismo e de como estas impactam no comportamento do mesmo (os prejuízos na comunicação, no brincar, no interesse nas relações com os pares); relataram também como se dão as relações familiares e, em especial, com seus irmãos com TEA, sendo muitas vezes comentadas como relações que envolvem tristeza, sofrimento, mas ao mesmo tempo resiliência e compreensão; e de como o papel de cuidador também recai sobre o irmão típico; na ultima categoria discutimos sobre a possibilidade de prestar atenção aos irmãos de crianças com autismo, na perspectiva da educação em saúde afim de estar atento aos sinais que os mesmos apresentam. Por fim, reiteramos a necessidade de novos estudos na área a fim de que sejam realizados investimentos em estratégias de atenção aos irmãos de crianças com autismo.