Sobrecarga e qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com a síndrome congênita do vírus Zika no estado de Pernambuco: associação com o desempenho funcional da criança e o acesso geográfico aos serviços de saúde utilizados

Abstract

No período de 2015 a 2017, o Brasil, particularmente a região Nordeste, vivenciou um grande número de casos de nascidos com a Síndrome Congênita do Vírus Zika (SCZ), criando um estado de emergência nacional de saúde pública, especialmente em Pernambuco. Tal fato ocasionou aumento no número de crianças com distúrbios neurológicos e sequelas permanentes, fazendo-se necessária a presença constante do cuidador, em sua maioria mães, muitas vezes responsável exclusiva por todo o suporte para o crescimento e desenvolvimento adequado destas crianças. Devido às demandas diárias do cuidado, a mãe cuidadora enfrenta desafios, preocupação, o estresse diário e a sobrecarga física que, somados às barreiras de acesso geográfico aos serviços de saúde, podem levar a maior nível de sobrecarga e piorar a qualidade de vida. O objetivo desse estudo foi associar a sobrecarga e qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com SCZ com o desempenho funcional da criança e acesso geográfico aos serviços de saúde utilizados. Constatou-se que as crianças com SCZ na Região Metropolitana do Recife (RMR) eram provenientes de locais de vulnerabilidade socioeconômica, apresentaram atraso no seu desempenho funcional e percorriam longas distâncias (acima de 15 km estimados) com suas mães cuidadoras até os serviços reabilitação. A maioria destas apresentou nível moderado de sobrecarga influenciando na sua baixa percepção de qualidade de vida, sobretudo nos aspectos emocionais. Além disso, houve associação do desempenho funcional da criança com o estado geral de saúde materna e o acesso geográfico com os aspectos emocionais da mãe cuidadora. Conclui-se que as mães cuidadoras de crianças com SCZ apresentaram sobrecarga moderada influenciando em comprometimento na sua qualidade de vida, principalmente no domínio “limitação por aspectos emocionais”. Assim, tal influência está mediada pelo desempenho funcional da criança, mostrando associação significativa na função social com o domínio vitalidade e limitação por aspectos físicos da mãe cuidadora, mesmo se tratando de mãe cuidadoras jovens, bem como o acesso geográfico da criança aos serviços com os aspectos emocionais da cuidadora.