Vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística

Abstract

Esta dissertação teve o objetivo de desvendar significados e sentimentos de familiares que cuidam de crianças e adolescentes com fibrose cística, descrevendo o seu cotidiano, a adesão e participação no tratamento e o acompanhamento da doença, ressaltando suas dificuldades, seus anseios e medos. Foi realizado um estudo bibliográfico sobre a temática em questão, fundamentando o referencial teórico, que é o cuidar das crianças e adolescentes com doença crônica no contexto familiar. A pesquisa foi conduzida pela abordagem qualitativa e foi realizada no Instituto Materno-Infantil Professor Fernando Figueira (Imip) em Pernambuco. A coleta de dados foi obtida através de aplicação de questionário, aplicação de teste de associação livre de palavras e entrevistas gravadas com 13 familiares (11 mães, um pai e uma avó), no período de janeiro a maio de 2006. As falas foram submetidas a análise de conteúdo, modalidade temática. Como resultado da análise, emergiram quatro temas: o diagnóstico e o Impacto da doença; Alteração do cotidiano familiar; Perseverança e Esperança na ciência e na divulgação da doença e Cura apoiada pela crença e fé. O estudo poderá contribuir para a atenção, inclusão e valorização da família no cuidado de crianças a adolescentes com fibrose cística objetivando uma atenção adequada para esses pacientes