Análise do preparo para a transição de adolescentes que vivem com doença falciforme para a vida adulta: um estudo de método misto

Abstract

Com o aumento da sobrevida das pessoas com doença falciforme, tem sido grande o número de adolescentes que precisam transitar aos cuidados do adulto. O período de transição é de vulnerabilidade, com aumento na morbimortalidade, principalmente nos primeiros anos após a transferência dos cuidados. A transição baseada apenas na faixa etária e sem preparo adequado pode levar a dificuldades de adaptação à vida adulta, como dependência excessiva dos pais, baixa adesão terapêutica, descontinuidade e abandono do tratamento, que pode resultar em complicações da doença e pior prognóstico. Um programa que promova assistência na transição da pediatria para a vida adulta torna-se importante. Um aspecto a ser explorado é o preparo desses jovens para a transição, a fim de identificar as necessidades individuais e o nível de autonomia para o cuidado. Outro componente importante a ser avaliado são as práticas de transição desenvolvidas pelos hematopediatras, pois podem estar relacionadas ao preparo destes jovens. Diante deste contexto, o objetivo deste estudo foi analisar o preparo de jovens com doença falciforme para a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados do adulto, do ponto de vista dos adolescentes, seus cuidadores e hematopediatras. O estudo foi descritivo, com utilização de metodologia mista e foi realizado em hospital de referência em hematologia da cidade do Recife. No componente quantitativo participaram 61 adolescentes com idade entre 16-18 anos com doença falciforme, 54 cuidadores e 5 hematopediatras. Os adolescentes responderam questionário de avaliação de preparo para a transição e de estilo parental materno, os cuidadores responderam ao questionário de preparo para a transição dos adolescentes e os hematopediatras responderam ao questionário sobre práticas na transição. Nível de preparo adequado foi identificado por 59,3% dos cuidadores e 55,7% dos adolescentes . Ao comparar as médias dos dois grupos, os adolescentes se avaliaram melhor (p=0,21). O nível de preparo apresentou correlação positiva com sexo feminino, idade maior e o fato de ter vindo só para a consulta. Observamos uma tendência na associação entre o nível de preparo e o índice do estilo parental (r=0,3), sugerindo que o estilo parental pode ter influência no preparo. No componente qualitativo foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 21 adolescentes e 16 mães. Os 5 hematopediatras participaram de um grupo focal. As entrevistas e o grupo focal foram gravadas e transcritas. Para análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo na modalidade temática com o auxílio do software Atlas.ti (versão 7.0). Após análise das entrevistas das mães e adolescentes, os resultados foram agrupados em duas categorias temáticas: cuidados com a saúde e transição dos cuidados da adolescência para vida adulta e os resultados do grupo focal foram agrupados em uma categoria temática: a transição na perspectiva dos hematopediatras. Este estudo apresenta como contribuição uma visão de como está o preparo de adolescentes com doença falciforme para a transição para o sistema de cuidados de adultos e os fatores envolvidos nesse processo sob o olhar de três atores envolvidos: adolescentes, cuidadores e hematopediatras em um serviço de referência no nordeste do Brasil.