A doença de Parkinson sob a ótica da representação social dos pacientes

Abstract

Estudo documental, exploratório, transversal de abordagem qualitativa, apoiado na teoria das representações sociais de Moscovici e no conceito illnessdo processo de saúde -doença de Kleinmam. Aborda o núcleo dos sentidos emergentes das experiências, concepções e percepções elaboradas pelos pacientes com a doença de Parkinson (DP), a partir de suas comunicações e relações sociais. Ao analisar as representações sociais (RS) sobre a DP através do senso comum ancorado nos conceitos, experiências e sentimentosexpostos nosenunciadosdos pacientes, estes são interpretados segundo seus significados dentro dos contextos social e psicológico nos quais se processam, de como influenciam as atividades de vida dosmesmose os cenários da ação terapêutica da equipe de saúde. Os fragmentos discursivos compilados para análise foram coletados através das questões norteadoras que direcionaram as técnicas da associação livre de palavras e das entrevistas semi-dirigidas individuais, filmadas e, posteriormente, transcritas e interpretadas segundo a técnica de análise de conteúdo de Bardin.Os resultados, organizados em seis categorias e doze subcategorias, estão descritosatravés da rede de unidades de análises temáticas (UAT) produzidas segundo o valor explicativo das RS dos dezenove pacientes participantes, refletindo sua realidade cotidiana diante da doença. As UAT estão estruturadas e impressas nas categorias e subcategorias, simbólicas e empiricamente nomeadas, respectivamente, como: descobertas naturais e traumáticas; limitações físicas e psicossociais; tratamento medicamentoso e não medicamentoso; sentimentos positivos e negativos, auto explicação sobre a doença compreendida e não compreendida e contextos de apoio familiar e extra familiar. Das RS emergentes sobre a DP é possível abstrair expressões corriqueiras que compõem um vocabulário presente nas comunicações e interações pessoais no enfrentamento da doença. Dentro da discussão dos resultados destacam-se enunciados que representam seus medos, incertezas, desconhecimentos e incompreensões sobre diversos aspectos intrínsecos ao próprio quadro da doença. Transparece em suas evocações a reprodução da ênfase aos cuidados de natureza medicamentosa, certamente como estrutura doconhecimento elaborada daquilo que conseguem captar, na interação e culturapresentesentre seus pares, entre os familiares e, principalmente, junto aos profissionais de saúde. Há expressões consensuais caracterizando a convivência com o sofrimento diário face às progressivas e marcantes limitações físicas e psicossociais, impostas pelas manifestações motoras e não motoras da doença, desencadeando extensa descrição de sentimentos negativos, que sãodeterminantes no surgimento dos transtornos que os imobilizam cognitiva, social e emocionalmente. Entre as considerações as RS finais, apontamcontribuições doestudo sobre anecessidade de (re)direcionar a vivência dos sujeitos frente à doença, (re)pensando as práticas de saúde, introduzindo atividades que subsidiem a (re)construção, incorporação e a (re)produção, pelos pacientes e equipe de novos conhecimentos e vivências frente à DP. As RS sobre a doença confirmama dimensão incapacitante e comprometedora da autonomia e empoderamento do paciente, fortalecendo a relevância de ações profissionais diferenciadas através da promoção de grupos de esclarecimentos e orientações sobre a doença, sensibilização familiar e suporte psicossocial, na tentativa de mudanças na qualidade de vida dos pacientes neste tempo e lugar.