Representações sociais, cuidados paliativos e morte em neonatologia

Abstract

O cuidado paliativo é uma abordagem multidisciplinar e integral que objetiva a qualidade de vida de adultos, crianças e familiares diante de uma condição que ameace a vida, promovendo a prevenção e o alívio do sofrimento, o que inclui sintomas físicos, sociais, espirituais e psicossociais. A morte no início da vida, apesar de inquestionável, é vista como um evento não natural, sendo histórico-socialmente interditada e mal elaborada, o que dificulta a paliação. Uma formação profissional que não facilita o preparo dos trabalhadores para atuar nesse campo, agrava essa questão e contribui para uma assistência paliativa escassa no Brasil, principalmente na neonatologia. Todos esses fatores dificultam a efetivação das Diretrizes Brasileiras para a Organização dos Cuidados Paliativos no Sistema Único de Saúde (2018) que visa a sua oferta em toda rede de atenção. Várias estratégias precisam ser lançadas para mudar essa realidade. Nesse sentido, esse estudo tem como objetivo identificar o sistema de representações sociais de cuidados paliativos e morte neonatal para profissionais de uma unidade de terapia intensiva. Assim, pretende-se gerar reflexões que permitam melhorias na formação sobre cuidados paliativos, contribuindo para o desenvolvimento dessa área na neonatologia. Para tanto, foi utilizada uma abordagem qualitativa, com referencial teórico da Teoria da Representações Sociais. Foram realizadas 39 entrevistas semiestruturadas com médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, assistente social e psicóloga de uma unidade de terapia intensiva, as quais foram transcritas e analisadas com auxílio do IRAMUTEQ. Além da análise lexical, os pesquisadores realizaram a análise de conteúdo dos trechos selecionados pelo programa, permitindo a construção de subcategorias. A amostragem foi por conveniência e limitada pela saturação temática. Os dados foram avaliados separadamente por temas: morte e cuidados paliativos. A representação social de cuidados paliativos gerou dois grandes eixos temáticos com as seguintes classes temáticas: a ética do cuidar: conceitos e vantagens dos cuidados paliativos; barreiras para uma boa práxis paliativa; conflitos e tomada de decisão na finitude neonatal; particularidades do lidar com a morte de recém-nascidos; e, indicações de cuidados paliativos na neonatologia. Já a representação da morte e do morrer indicou as classes: espiritualidade e religiosidade no enfrentamento da finitude; fatores relacionados aos casos marcantes; sentimentos e aprendizados relacionados à morte em neonatologia; a vivência da morte de recém-nascidos; e, casos que marcam os profissionais. Observou-se que as representações de morte e cuidados paliativos na neonatologia formam um sistema interligado que ainda envolvem outras representações como as de família, mãe, filho, criança, desenvolvimento, envelhecimento, profissional de saúde, religião. Muitos profissionais relataram não se sentirem preparados para lidar com estas situações, demonstrando ainda, objetivação e ancoragem na função de salvar vidas. Sofrimento, com luto não reconhecido com consequências ao bem-estar dos profissionais também foram identificados. Esse estudo demonstra que os conceitos de cuidados paliativos ainda estão em transição e que existem tensões e contradições entre o velho e o novo. Há necessidade de cuidar dos cuidadores e construir processos de educação permanente que fortaleçam essas mudanças, permitindo o novo paradigma do cuidar proposto pelos cuidados paliativos.