Convivendo com o câncer infanto-juvenil: Representação do irmão saudável acerca da doença

Abstract

O câncer infanto-juvenil abrange todos os tipos de câncer em pessoas com menos de 15 anos e é considerado raro (1 a 3%). Diante das evoluções no tratamento, protocolos terapêuticos e especialização de profissionais para a área, tem se observado que 75% das crianças e adolescentes sobrevivem cinco ou mais anos a partir do diagnóstico, o que permite que a criança doente e suas famílias vivenciem o câncer por tempo prolongado. Este aumento da sobrevida traz consigo o desafio de inclusão familiar no contexto do cuidado, em especial do irmão saudável, que não é preparado para lidar com essa realidade. Neste contexto, este estudo teve como objetivo principal compreender a representação dos irmãos de crianças com câncer sobre o câncer infanto-juvenil. Como objetivos específicos buscou-se compreender o impacto que o câncer infanto-juvenil acarreta na vida de irmãos saudáveis de crianças com câncer e descrever como este afeta a dinâmica familiar. Trata-se de um estudo exploratório descritivo de cunho qualitativo, com a participação de 10 irmãos de crianças e adolescentes com câncer e 8 mães em uma amostra intencional, utilizando o critério de saturação teórica. A coleta transcorreu no período de julho de 2012 a janeiro de 2013. Foram aplicados questionários biopsicossociais com as mães das crianças para caracterização da situação familiar e dados relativos à criança com câncer e seu irmão. Com os irmãos, foi aplicada uma entrevista semi-estruturada, que foi apresentada de forma contextualizada em uma narrativa sobre um irmão de criança com câncer (Pedrinho), contendo as seguintes questões chaves: Você poderia explicar a Pedrinho o que é o câncer?/Como você explicaria a Pedrinho o que é o câncer? O que vai acontecer na vida de Pedrinho? E na vida da família dele? O material foi gravado em meio digital e as falas foram transcritas e analisadas de acordo com a análise de conteúdo em categorias temáticas, na modalidade proposta por Bardin. Após o tratamento dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas: 1) Doença grave que pode levar à morte e precisa ser esclarecida; 2) Doença que provoca mudanças que afetam a família e geram sentimentos negativos. Os resultados mostraram que há por parte do irmão saudável algum conhecimento sobre a doença, assim como sobre a possibilidade de morte do irmão. Os relatos também revelaram que se trata de uma doença que traz mudanças para o cotidiano da família, principalmente para o irmão saudável que se sente deixado de lado e pode perder o contato com o irmão doente e com a mãe, que acompanha o doente durante o tratamento. Apesar de relatado sentimentos negativos com relação à doença, também foi ressaltada a adaptação ao contexto após certo tempo de convivência com a situação. Como forma de ajudar o irmão saudável nesse processo, é necessário que o profissional de saúde preste seu cuidado orientando a família a ter um diálogo franco e aberto, com a inclusão de todos os membros da família, para tentar minimizar os sentimentos ruins gerados neste processo.