Compartilhando genes e identidades : orientação genética, raça e políticas de saúde para pessoas com doença e traço falciforme em Pernambuco

Abstract

A genética tem ocupado espaço cada vez maior em nossas vidas, principalmente, quando se trata de saúde. Para alguns, representa esperança, para outros, perigo. Nesse sentido, faz-se necessário compreender que, a nova genética/genômica, apesar de sua pretensa universalidade, assume configurações particulares a depender do contexto histórico e sociocultural em que se insere. Baseada nesse fato, essa tese aborda a complexa relação entre genética, raça e saúde, a partir da prática do aconselhamento/orientação genética para pessoas com traço e doença falciforme em Pernambuco. Mostra que, a doença falciforme, cuja causa encontra-se em uma modificação/mutação gênica ocorrida no continente africano, insere-se num contexto mais amplo das relações raciais nacionais e internacionais e das políticas públicas de saúde. Por ser prevalente em pessoas negras, raça assume papel importante na trajetória da doença, assim como a miscigenação, apresentada como o maior vetor de propagação do gene falciforme pelo mundo. O aconselhamento/orientação genética é visto aqui como um espaço de poder-saber em que estão imbricadas concepções de raça biológica e raça social. Ele objetiva informar pessoas sobre sua condição genética para que se tomem decisões autônomas e conscientes referente à reprodução, porém, na prática, transforma indivíduos comuns em indivíduos com uma alteração genética, com uma identidade genética O gene falciforme é identificado através da triagem neonatal, que garante o serviço de aconselhamento para as pessoas identificadas e seus familiares. Nesse contexto, a informação genética, assume papel fundamental e é apontada com um potencial elemento transformador para reparar injustiças sociais através da “cidadania genética”. A partir de investigação etnográfica em unidades de saúde que oferece o serviço de aconselhamento/orientação genética, pôde-se verificar a rede sociotécnica, ou (bio)rede, que se forma em torno da doença, quer seja para o cuidado destinado às pessoas com falciforme ou na elaboração de políticas públicas de saúde.